Pacientes chegam regulados pelo SUS e encontram atendimento médico especializado e multidisciplinar. Dia Mundial das Doenças Raras: condições afetam 65 pessoas a cada 100 mil
Nesta sexta-feira, 28 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.
Em Belém, o hospital Bettina Ferro, da Universidade Federal do Pará, em Belém, é referência no atendimento às pessoas com doenças raras.
Os pacientes chegam regulados pelo SUS e encontram atendimento médico especializado e multidisciplinar. Por mês, o hospital atende aproximadamente 600 pessoas e muitos vêm ainda em busca de diagnóstico.
Diene Fernandes, mãe do José Patrick.
Reprodução
Diene Fernandes, é mãe do José Patrick, um jovem que tem 11 anos de idade e convive com atrofia muscular espinhal.
“Começamos a fazer o tratamento dele, a fisioterapia fez com que ele melhorasse bastante. Fazer acompanhamento com a neuro, com a endócrino, com outros especialistas que ele está sendo super bem atendido”, afirma.
O tratamento envolve neurologistas, endocrinologistas, geneticistas, profissionais de reabilitação, além de acompanhamento psicológico.
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos.
Entre as doenças raras mais conhecidas estão: distrofia muscular, nanismo,fibrose cística, esclerose lateral amiotrófica.
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